除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
让每一件包裹都不“迟到”******
【新春走基层】
光明日报记者 訾谦
腊月清晨的北京,气温仅有零下5摄氏度,天还未亮,位于西城区的某快递公司营业部却已是一片繁忙景象。
在堆积满柜的包裹中,王毅拿着手中的扫码机,熟练地挑拣、录入着上午需要派送的快递,再整整齐齐地放进快递三轮车里。
28岁的王毅来自河南安阳,已经在北京工作生活了6个年头,今年是他从事快递行业的第5年。5年来,不论风吹日晒,只要身体允许,他总会在7点整出现在营业部,准时开始一天的工作。
和往常一样,这天上午,王毅的工作就是将马连道茶城各商户的包裹送往每个门店。对不熟悉这里的人来说,身处6.8万平方米的茶城内仿佛置身迷宫之中,但对王毅来说,长期的工作已经使他可以熟练地在小门、小路、楼梯中绕来绕去,一路上遇到商管和商户还熟悉地打着招呼。
“毅哥还坚守岗位呢!准备啥时候回家过年哩?”路过一家绿茶铺子时,店员操着标准的河南话问。
“今年估计不回去了,春节值班有补贴,留在这多挣点钱!”王毅一边拿着包裹向前走,一边扭头对店员说,“我先干活儿去了,等闲了再聊!”
王毅告诉记者,这个店员是他老乡,因为他常在茶城派件,所以一来二去大家就熟络了起来,闲暇时还会一起吃饭。“这里的好多店员和我都是朋友,不管是不是老乡,大家都是在北京的异乡人,都有共同语言。”
上午10点左右,拉货板车上待派件包裹数量越来越少,王毅手中的快递巴枪(手持物流终端)响铃的次数却越来越多:“叮,您有新的订单,请尽快取件。”
“这边商户多,寄件业务比较多,我习惯全派完件后再统一取件,要不然容易手忙脚乱,万一弄错就麻烦了。”王毅拿袖子擦了把汗推着车说,这里收取的包裹一般以茶叶、茶具为主,现在茶城内店铺逐渐恢复营业,订单不断增加。
11点半左右,当板车中的包裹再次堆满,王毅上午的工作也正式收工,看着手机上显示的9000多步的数字,记者深感快递员的不易。
“这都没什么,最难的时期已经挺过去了,接下来会越来越好的。”王毅告诉记者,去年12月上旬是最艰难的,因为营业点超过一半的快递员都“阳”了,不能工作。在“减员增件”的情况下,为数不多在岗的快递小哥每天处于“拉满”的状态,有时派件到凌晨,一天4万步都是常态。
“收不到快递的焦虑我们很理解,但这种情况快递员心里更着急,好在现在大家都重新上岗了,恢复正常的感觉真好!”王毅说,虽然干快递员很辛苦,但他觉得很有奔头,生活忙碌又充实,收入也一年比一年高。
如今,虽然已近年关,但王毅和他全国各地的同行却比平时更加忙碌。数据显示,今年的前5天,全国快递业务量日均数据已经达到了3.7亿件,与去年同期相比增长16.7%。国家邮政局专门制定了《邮政快递业2023年春节期间寄递服务保障工作方案》,快递企业也纷纷推出“春节不打烊”服务,保障人民群众生活需要和温暖过冬。
“现在许多包裹装的都是重要的药品和防疫物资,这种情况下客户对时效性的要求就更高,我们都会打起十二分精神,更快地把这些包裹送到客户手中。”王毅说。
谈起新年的愿望,王毅思索了几秒后说:“新年有新气象,希望在2023年我可以通过自己的努力工作,让大家的每一件包裹都不‘迟到’。”
《光明日报》( 2023年01月10日 03版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)