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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

绅装骑行 一种别样体验******

　　2022年上海绅装骑行活动

　　在上海黄浦江畔、北京胡同内外、成都太古里至浣花溪，一群衣着时髦的青年男女蹬着各式复古自行车穿梭在城市的新旧街区。他们的摩登身影与建筑景观交融，相机定格的每个瞬间都像一张张精美的上世纪画报。近两个月来，国内多地兴起绅装复古骑行活动。活动照片和视频在网络上传播，一度登上某生活方式类平台的热搜榜单，引来不少网友的关注。

　　左为《音乐之声》男主、右为正义的cosplay

　　绅装复古骑行 造型靓丽引来路人拍照夸赞

　　上海，四川中路与南京东路交叉路口，红灯亮起，复古骑行自行车车队停下等待。几位大约六十来岁的叔叔、阿姨正准备过马路，却被一群青年男女的独特装扮吸引了目光。有人忍不住停下观看、拍照，也有人上前询问、夸赞：“你们是在拍电影吗？”“你们穿得真好看！”

　　这是一场绅装复古骑行活动，参与者的服装和配饰都经过精心搭配，被围观、被拍照是骑行队伍的常态。

　　正在上海某研究所读博士的正义是活动主创之一。如果看过电影《音乐之声》就会发现，他的穿着酷似男主角特拉普第一次出场时的装束。正义穿的是德奥交界地区的民族服饰，他在萨尔茨堡游玩时曾见到当地老人穿着这样的衣服。为了复刻这件夹克，他从东欧淘了一整套鹿骨扣子，又仔细挑选了最接近电影人物着装的灰色和绿色面料。

　　据了解，这次骑行活动共130人，分为8支队伍。从浦西出发，穿过老城厢的城隍庙、豫园，经轮渡抵达浦东，沿着滨江大道路过和平大钟、东方明珠，用骑行串联起城市的新与旧。

　　当黄浦江上的夕阳逐渐被夜色取代时，在游轮上，灯光、音乐、酒水早已齐备，他们将在此进行最佳着装的评选。

　　戴着金框眼镜、穿着米白色西装的Kristan，是上海一所艺术类院校的大三学生。他拿着话筒上前介绍自己的穿搭：颈间系着外公90年代的领带，无名指上戴着父亲十多年前在巴西买的猫眼石戒指。在投票环节，10多位参与者把口袋巾交到了Kristan手上，他获得了当晚的最佳男士穿搭奖。

　　Kristan是绅装爱好者圈子里的新人，刚刚“入坑”一年。他第一次穿西装是在高中成人礼上，第二次是大学时期参加音乐会，后来他开始逐渐尝试把西装作为日常着装。2021年，他在b站自学西装知识时，刷到了绅装骑行活动的视频。

　　“挺酷的。”他心里想，不如报名参加2021年的骑行活动，去看看圈内大佬们。他查看日程安排、确认活动时间，七八分钟后再回过头看报名链接，票已经抢光了。2022年，他提前做了抢票的准备：守在直播间等待报名链接公布，紧盯着电脑屏幕秒表倒计时，手上不停地点击刷新，“票不到一分钟就没了！”

　　正义为了参加骑行活动会精心准备着装

　　为在现场“隆重亮相” 参与者都会进行精心准备

　　抢到票的都是“幸运儿”。为了能在活动现场“隆重亮相”，参与者都进行了一番精心准备。

　　重庆的庞开中提前半年选择Loro Piana（圈内人称作“罗富贵”）防雨面料，定制了仿西班牙猎装风格外套，又在口袋里用丝巾增加“飘逸感”，准备就绪后专程飞到上海参加了骑行。广州的贴章花3000元复刻了美国一双1927年的皮鞋，他的朋友卡森则走低成本路线，选用不到700元的古着单品。但后来因为疫情，他们最终没能成行，只得在二沙岛附近骑着共享单车与上海骑行遥相呼应。

　　“平时我们喜欢考据，比如一个服装元素的起源、发展。但身边喜欢研究复古穿搭的人不多，不太有机会去分享穿搭背后的历史沉淀和我们的研究思考。如今，线下活动和线上分享是我们释放表达欲、认识朋友的一个渠道。”卡森说。

　　在绅装爱好者的眼中，绅装骑行就像一次文化盛会。有相近服装审美趣味的人可以借此交流穿搭经验，结识各行各业的朋友，还能见到在网络上关注已久的圈内博主。

　　绅装骑行活动将绅装爱好者聚集在一起

　　不少爱好者“入坑”时 也曾遇到周围人不解的眼光

　　其实，不少爱好者在最初“入坑”时也曾遇到周围人不解的眼光。20岁的Kristan穿上西装在外人眼中显得老成，以至于朋友聚会时衍生出一个固定环节——请新朋友猜他的年龄，他们的答案常常是二十六七岁。母亲最初也不太支持他穿西装，开玩笑说他长期单身的原因是穿着西装让人不敢靠近，想让他停下一段时间试试。

　　31岁的庞开中“入坑”7年了。他回忆，以前在纽约上学，常常看到曼哈顿的上班族西装笔挺，由此萌生了对西装的兴趣。一天，一身西装的庞开中与着装休闲的美国教授在电梯里偶遇。教授问他为什么每天都穿得这么正式？他结合《王牌特工》里的台词回答道：“西装代表态度，礼节造就君子。”

　　“礼之大者，莫过于衣冠。”庞开中认为，着装体现了对人的尊重。

　　在国内，庞开中早年也曾因穿西装被误解。朋友调侃他去相亲，路人猜测他的职业是卖保险的或房产中介。父母也曾有点担忧，他的着装与周围人不同，或许会引来他人异样的眼光。

　　Kristan和庞开中表示，最初入坑时的着装都难免过于商务、严肃，后来在学习和练习中摸索出自己的风格，日常生活中也常用经典西装元素搭配。庞开中开玩笑说这是一群“臭美”的人，“美是多元的，每个人都有自己的兴趣和理解，大家可以互相尊重。”

　　繁忙都市人 扮成向往的模样

　　时下，社交媒体中传播的“绅装骑行（Suit Ride）”是正义2020年在上海发起的。他是一名90后，曾在荷兰、英国求学，也曾在伦敦参加过Tweed Run活动。

　　“那次体验很新鲜，大家有机会穿喜欢的衣服并和相同爱好的人一起骑车，很酷。”那时，正义刚开始对英式乡村休闲风格着装文化感兴趣，喜欢上了花呢、灯绒等较为粗糙的面料营造出兼具休闲与得体的感觉。当天骑行大约5小时，他随人群一起穿过伦敦地标建筑。

　　2018年回国后，组织完一场校友骑行聚会，正义偶然想起在伦敦的骑行经历，便在2020年与身边朋友一起组织了第一届绅装骑行。这次活动大约有50人参加，第二年便发展到了近百人。

　　“伦敦的Tweed Run办了十多年，规模大、参与人数多，更像是city tour（城市观光旅游），国内早期的Vintage Ride参与者更多是自行车爱好者，现在的Suit Ride更多是经典男装、复古穿搭文化的爱好者。而且我们更愿意设计一些游戏环节，对新人比较友好。”

　　正义表示，自第二届活动以来，有一些喜欢不同穿衣风格的玩家也参与了进来。虽然活动名叫绅装骑行（Suit Ride），但并不意味着一定要穿成经典男装的样子。活动在穿衣风格上是包容的，城市机能、美式工装、英伦复古、阿美咔叽都可以，只要好看得体就行。“今年获得最佳穿搭奖的新人比很多人入坑时间都短。他拿到冠军这件事本身就足够有意义。说明玩的时间、年纪、工作、收入都不重要，重要的是愿意来玩、愿意分享和展示自己的爱好，而且确实花了心思。”正义说。

　　“在不少城市，在日常生活中穿绅装可能有一定压力。这个活动是一个稍微有点‘浮夸’的场合，鼓励大家打扮，对不少人来讲有点像cosplay。我个人觉得，绅装骑行活动和漫展实际上有相似之处。虽然风格、路线、文化不同，但其实大家都是喜欢把自己装扮成向往的样子。”正义说。

　　“服装就是让人变得得体、好看。如果能从这些研究和实践中获得知识、经验、乐趣，总结出一套能体现自己意趣的风格，甚至是收获一份珍贵的友情，那么这个过程就更加意义非凡。”正义说，“其实绅装骑行就是希望创造一个繁忙都市人慢下来走近自己城市的机会，暂时卸下各种身份，扮成自己向往的模样。”（记者陈静 实习生 宋佳旻）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）